上世紀英國血友病患者發聲 美國的問題血漿 讓自己無法組建家庭

據英國《太陽報》6月22日報道，在英國漢普郡寄宿學校的醫務室裡，一名淚流滿面的醫生對15歲的艾德·古德伊爾（Ade Goodyear）說：“你是艾滋病毒攜帶者，只能活兩三年”。艾德震驚了。上世紀70年代和80年代，在特雷洛爾學院的一所專科學校裡，大約有120名患有血友病的兒童透過被汙染的血液製品感染了艾滋病毒和肝炎，艾德就是其中之一。

自那以後，至少有72人已經去世，包括4個和艾德在一個辦公室的男孩，許多人還沒等到30歲生日。現年50歲的艾德來自漢普郡奧爾頓，他仍然對那一天難以忘懷。艾德告訴《太陽報》：“那是一個陽光明媚的日子，負責人把我們五人一組叫進了辦公室”。醫生和護士看起來都在流淚，艱難地告訴我們：“很遺憾地告訴你，你感染了艾滋病毒”。艾德當下就愣了一會兒，然後透過百葉窗往外看，心想：“我還有多少日子好活”。

艾德將告訴正在進行受感染者血液調查的負責人，一種被稱為“特效藥”的血液製品：因子8和因子9，這些產品含有吸毒者、性工作者和高風險囚犯的血漿，這些血漿讓艾德患上了慢性疾病，也導致了很多同學死亡。

在英國，有4800名血友病患者被感染，至少有2800人被認為已經死亡，而倖存者也不得不與嚴重的疾病作鬥爭，努力維持工作生活，被剝奪了擁有自己家庭的機會。艾德說：“每年在特雷洛爾的聚會上，都有那麼多面孔失蹤，他們不應該這樣”。

史蒂夫·尼科爾斯，54歲，來自薩里郡法納姆，1983年離開學校，一年後就開始哀悼他的第一個同學。史蒂夫表示，到20世紀80年代末，每週都會聽到朋友們去世的訊息，很害怕電話鈴響，因為不知道是誰又去世了，72名死者是一個令人震驚的統計數字，自己能記得每個人的臉。同學間使用“血親兄弟”這個詞，因為在特雷洛爾就像兄弟一樣，看到朋友這麼年輕就去世了，真是令人心碎，有時候也在想，下一個會是自己嗎？

在整個70年代和80年代，特雷羅爾坐落在風景如畫的漢普郡鄉村，是歐洲最大的血友病治療中心之一，在任何時候都有50到80名血友病寄宿者。由於這種遺傳性疾病的治療，這些男孩經常大量缺課。這種疾病會削弱血液凝固，只要被輕微割傷或敲擊，就會大量出血。在醫療中心的幫助下，能為這些孩子們提供一個享受正常生活的機會，同時也彌補了他們的學業。

這些男孩經常需要輸血，通常一週幾次，當新的濃縮血液產品——因子 8和因子 9在20世紀70年代末問世時，它被譽為改變了生活的人，與之前的供血不同，因子產品是由多達60000名獻血者彙集的血液製成，這種血漿產品可以快速方便地注射。55歲的理查德·沃裡克（Richard Warwick）回憶，早上在醫務室外面排隊，聊著大家在做什麼，注射器被放在了桌子上。沃裡克1976年至1982年就讀於這所學校，15歲離開。沒有人知道這些注射器裡有什麼，因為沒有任何標記，父母也從未被告知治療有任何變化。

乙型肝炎是一種影響肝臟並引起黃疸的疾病，在學校裡是一種常見的感染，但被認為沒有生命危險而被淡化了，在20世紀80年代早期，從美國進口的血液開始加入到混合血液中，直到後來人們才發現，這些獻血者包括高危囚犯、來自貧民區的無家可歸者、性工作者和吸毒者，這些人透過賣血維生。

當與英國供應的樣本混合時，僅僅一個受感染的樣本就可能汙染整批病患，這對特雷洛爾的大多數男孩來說，是致命的。1986年的一項研究表明，76%使用 Factor 產品的人感染了艾滋病毒，相比之下，以前使用過冷沉澱治療的人都沒有感染。加里·韋伯斯特（Gary Webster）來自漢普郡的伊斯特雷格（Eastleigh），當時才18歲，正準備在莫斯兄弟（Moss Bros）做裁縫。

雖然沒有感染艾滋病毒，病友史蒂夫也遭受了長期的健康問題，比如乙型和丙型肝炎還有VCJD（曾稱為瘋牛病）。隨著對艾滋病的恐懼在整個80年代蔓延，史蒂夫也受到了歧視，史蒂夫失去了工作，因為被發現患有血友病，一夜之間，血友病成了一個骯髒的詞。

來自約克郡馬爾頓的理查德（Richard），1984年被診斷出 HIV 陽性，令人難以置信的是，直到四年後才被告知。1987年，理查德開始和未來的妻子蒂娜約會，當時沒有采取預防措施，幸運的是，妻子沒有被感染，不幸的是，當蒂娜懷孕時，一位血液學家建議她終止妊娠，因為孩子可能會被感染。此後，這對夫婦一直無法生育，由於感染，理查德還患上了癲癇，再加上血友病和艾滋病，無法保住一份工作。看著好朋友一個接一個地死去，也給查理德帶來了巨大的精神創傷，有著巨大的倖存者負罪感。在過去的30年裡，歷屆政府都拒絕承認對這起醜聞負有責任，稱其為“悲劇性的、不可避免的事故”。但是活動人士表示，已經從世界各地的血液學家那裡得到了好幾次警告，並指出，如果 NHS 聽從大衛·歐文勳爵（David Owen）的建議，到1975年使英國的血液產品自給自足，數千條生命本可以被拯救。

1983年11月，隨著人們對感染的恐懼不斷增加，衛生部長肯·克拉克（Ken Clarke）開始表態，沒有確鑿的證據表明，艾滋病是透過血液製品傳播的，而受感染產品的進口仍在繼續。2015年在蘇格蘭的一次調查中，馬克·溫特博士在發表宣告強調，所有血友病臨床醫生都清楚地相信，商業血液製品可能並且正在傳播艾滋病，在之前的調查中，相關檔案已經“丟失”，包括一封醫生的信，該醫生是最初的反對者，信中寫道：“我不希望我的任何輕度血友病患者發展成任何形式的肝炎。”

2007年，由阿徹勳爵（Lord Archer）主導的一份報告表示，有關醜聞的重要檔案已被銷燬，並得出結論稱，有證據表明，存在“隱瞞疏忽或失職行為”。自那以後，麥克法蘭信託基金（McFarlane Trust）成立，為那些經濟困難的人提供特惠金，但從未支付過任何補償。

圖片來源：太陽報、網路