6歲孩子“返老還童”, 短短2個月就退化到了“嬰兒”階段

孩子,是一個家庭最殷切最美好的期望。每一位父母心願清單裡一定有一條希望自己的孩子健康成長,然後才是大有作為。來自福建廈門的晏志恆夫妻倆也不例外,但是現在,他們最大的心願卻是讓病床上的兒子能夠好起來……

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(圖為晏志恆的孩子)

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今年6歲的晏語晨(早早)本是一個聰明可愛的男孩子,小的時候,媽媽陳寶金就很注意培養他的學習習慣。所以在早早還沒有上一年級的時候,他就可以認出三四百個字了。一本故事書通常講兩三遍,他自己就可以表達出大概意思,20以內的加減法,他都可以自己口算出來。看著聰明可愛的兒子,媽媽的心裡特別欣慰。

(圖為曾經幸福的一家三口)

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在早早上幼兒園大班的時候,老師發現他有點好動,總是跑來跑去,

注意力

不集中,於是把這個情況反映給了早早的爸爸媽媽,他們猜測孩子可能有

多動症

。於是夫妻倆便帶孩子去了當地的婦幼醫院,做了智力評估、注意力檢查、營養評估等一系列相關的檢查,結果顯示早早有輕微的多動症。

(圖為早早)

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夫妻倆想早早是個男孩子,好動也很正常,所以並沒有太過擔心。接下來他們開始給早早做關於多動症的感統康復訓練,鍛鍊他的注意力,前期的效果反饋很不錯,可一段時間後效果卻越來越差。慢慢地,早早的智力開始退化。十以內的加減法也做不出來,上學期還會的生字,過了幾天就都不會了,並且注意力越來越難集中,丟三落四,經常今天掉個鉛筆,明天丟個橡皮。

(圖為早早和媽媽)

早早一開始是個非常惹人喜歡的孩子,所以他有很多朋友,可是漸漸的,他變得不愛和小朋友們玩耍了,社交能力也變得非常差,不愛講話,後來竟然連媽媽都不會叫了。生活學習方面都在退化,穿衣服也變得越來越困難,刷牙也不會了,穿鞋子的時候蹲半天才能把鞋子拉起來,做事情也變得有氣無力。

這可讓夫妻倆心裡沒了底,於是他們帶著早早踏上了慢慢求醫路。輾轉多家醫院後,他們來到了廈門市兒童醫院神經科,神經科

醫生

建議做一下磁共振,結果顯示和腎上腺腦白質營養不良的症狀相符。一開始父親聽到營養不良還鬆了一口氣,以為是補一下營養就可以了,沒想到卻是致命的大病!

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(圖為早早)

腎上腺腦白質營養不良是一種陌生而又可怕的罕見疾病,初期根本就沒有什麼特別的徵兆。剛開始的時候表現比較好動,和多動症差不多,漸漸地患者就會變得遲鈍,智力和身體機能都隨之退還。2021年3月9日早早被確診,到現在僅僅3個來月的時間,6歲的他已經從一個正常的孩子退化到了

嬰兒

,喪失吞嚥功能、不會說話、四肢癱瘓無法坐立、大小便失禁,總是翻著白眼,且無法確定是否失明,這讓夫妻倆心急如焚!

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醫生告訴晏志恆夫婦:“治療這種病的最好辦法就是造血幹細胞移植,而且越快越好。”為了不耽誤治療,夫妻倆積極配合醫生,為孩子移植做準備。

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3月17日,早早做了臍帶血配對,早早是幸運的,配對成功!在廈門兒童醫院的專家推薦下,夫妻倆帶著孩子來到了上海復旦大學附屬兒科醫院。4月10日入院時早早還可以走路,只是吃飯要人喂。化療時,早早開始走路不穩,吞嚥功能變差,經常嗆到。17日,早早做了造血幹細胞移植手術。術後第三天,他出現了膀胱炎的症狀,嚴重的時候尿的都是血塊,後來插上尿管後,整個尿袋都是紅色,時常會疼到抽筋,就算在用了鎮定藥的情況下,也會被疼醒。這一切讓媽媽疼在心裡,經常握著孩子的手偷偷抹眼淚。

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2021年5月20號,早早出倉了,狀態也在慢慢變好,白細胞和血小板都有漲回來的趨勢。醫生說膀胱炎好了就可以出院了,這讓夫妻倆真真實實地看到了希望。可是病魔依然沒有打算放過這個可憐的孩子,5月26日早早突然開始拉稀並且高燒不退,到了夜裡開始嘔吐,醫生能用的辦法都用盡了,可是孩子還是在吐,吐到後來舌頭都腫了,不知道縮回去。再後來,早早開始變得呼吸困難。

緊接著,早早被送到了重症監護室,卻不幸又感染了耐藥菌,但呼吸還算平穩。但他還是高燒不退、心率高,並且還伴有時不時的抽搐,每天都要靠鎮定劑來緩解……

在早早的一系列治療中,晏志恆夫婦已經花去了40多萬元,他們不僅花光了所有積蓄,還欠下了20多萬元的外債。

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