男童罹患“血癌之王”，二次移植後肚子大如球，現急需進口救命藥

“復發了，就代表之前做的移植已經沒有作用了，要保命還得再做移植。”

拿什麼再去移植？對我們來說，醫生這簡簡單單的一句話比要了我們的命都苦

……

2021

年

3

月份，嘟嘟的病復發了，我們一家人都在痛苦中沉默，之前兩年的治療不僅徹徹底底地掏空了我們家，還讓我們債臺高築，借遍了所有親友。

孩子現在復發了，是治療還是放棄？

孩子爸爸埋頭抽著煙，孩子爺爺止不住地嘆氣，和孩子最親的奶奶，眼淚一直沒有停過，這種痛苦和絕望讓我們感到窒息！

我叫

盧麗清

，今年

35

歲，生病的是我的小兒子謝非桓，小名叫嘟嘟，患有幼年粒單核細胞白血病，這是白血病中最嚴重的一種，有“白血病之王”之稱。

2019

年

3

月份，

2

歲的嘟嘟出現了反覆發燒的症狀，因為治療效果不理想，醫生建議我們去大醫院做進一步檢查。等待結果的過程讓人如坐針氈，我抱著嘟嘟坐在長椅上，嘟嘟在我懷裡迷糊著，孩子爸爸在大廳裡不停地走來走去，當時我就有一種不祥的預感。最終，一紙“幼年粒單核細胞白血病”的確診證明劃斷了我們緊繃的神經……

我們家住在江西省南康市龍華鄉的一個普通得不能再普通的農村，世代以種地為生，農閒的時候，我和孩子爸爸會去外地打工，賺錢補貼家用。

嘟嘟還有兩個姐姐在家上學，年幼的嘟嘟就在家由奶奶照顧，可以說，嘟嘟是在奶奶的背上長大的，他從小就和奶奶最親。當嘟嘟生病後，孩子奶奶的眼淚就沒停過，原來還顯年輕的模樣，在嘟嘟生病後已然變成了一位滿頭白髮的老人。

嘟嘟確診後，我們帶著孩子去東莞臺心醫院進行治療，孩子奶奶也趕來了醫院。

當祖孫倆再次見面時，孩子奶奶當場就哭了，抱著嘟嘟不肯鬆手，看到奶奶哭，嘟嘟也哭個不停，祖孫倆抱頭痛哭的畫面，讓在場的人無不為之動容。

嘟嘟在醫院接受治療，我和孩子奶奶在醫院陪著。平時在家，都是奶奶照顧嘟嘟，因此嘟嘟和奶奶最親近。

生病後，奶奶每天都守在嘟嘟的身邊，嘟嘟總是一遍又一遍地撫摸著奶奶滿頭的白髮說：

“奶奶你怎麼變了啊？”

奶奶每一次都會被嘟嘟問得心酸不已。

化療、抽血、骨穿，嘟嘟隨時都要經歷這些。血液科裡跟他相同遭遇的孩子還有很多，每一個人的臉上都是虛弱蒼白，眼睛也不再那麼明亮，可嘟嘟卻總是那個愛笑，沒有煩惱的男孩。

不打針吃藥時，嘟嘟就是一個正常的孩子，我和孩子奶奶看著天真活潑的孩子，感覺他就是健健康康的孩子，我們在欣慰的同時也對未來充滿了希望。

2019

年

11

月份，嘟嘟接受了

骨髓

移植手術，

手術很成功

，排異的治療

也

還算順利，

就這樣，

嘟嘟成功出院回家了。

回家後

，

抗排異、抗感染的藥物也沒有停過，定期還要回醫院檢查，看著嘟嘟的情況漸漸地穩定下來，

我們

一家人都以為

嘟嘟康復了，

終於熬過來了，以後日子會越來越好。

然而病魔卻沒有就此放過嘟嘟，命運也沒有放過我們全家。

2021

年

3

月，

嘟嘟被檢查出白血病復發，這讓我們全家人都崩潰了，這意味著之前的治療和所有的努力都白費了，沒有經歷過的人是感受不到那種絕望和崩潰的。

孩子生病後，我們變賣了所有家產，而且已經是借無可借了。我們沒有了經濟來源，唯一的安置房也賣了，現在一家七口人藉助在親戚家的老房子裡。

該怎麼辦？如果放棄治療，就意味著親手葬送孩子的生命，而繼續治療，孩子就還有一線希望。

當時嘟嘟已經

4

歲了，變高了，說話也更利索了，懂得也更多了，唯一不變的是，他臉上仍然滿是笑容，看著孩子，作為父母，作為家人，怎麼捨得去放棄，他可是活生生的一條生命。

所以，我們帶著孩子再次住進了醫院。

醫生給出的治療方案是進行二次移植手術，這也許是嘟嘟最後的機會了

，

醫生建議

讓

嘟嘟的兩個姐姐

來做配型

。

嘟嘟

的兩個姐姐

聽說

她們可以救弟弟的命

，

她們

沒有任何猶豫

，連夜坐火車

來到了醫院，

爭相著為弟弟做配型，

配型後又連夜趕回去上學。然而

，遺憾的是，兩個姐姐的

配型結果

都

不理想，都無法給弟弟進行移植。

幸運的是，我們在中華骨髓庫裡找到了合適的配型，更讓我們感動的是，在無數愛心人士和公益組織的幫助下，嘟嘟在

6

月份進了移植倉。

這兩年多的時間，孩子奶奶一直陪著孩子在醫院治療。嘟嘟的兩個姐姐由爺爺照顧著，每到週末都會和爺爺一起去拾荒，撿一些瓶子，拾一些紙皮廢品的拿去賣錢給弟弟治病。

孩子的奶奶已經

60

多歲了，一直患有關節炎和高血壓，嘟嘟生病後，孩子奶奶不捨得花一分看病拿藥，經常腳痛得不能走路，那她也不願意去買藥，總說她沒事，說只要孩子好了她就好了。

嘟嘟血象不好的時候就流鼻血，有次流鼻血怎麼都止不住，由於失血過多，臉色變得蒼白，全身無力，孩子奶奶急得跪在地上，拼命地磕頭求老天爺放過孩子。

2021

年

8

月份，嘟嘟順利出倉，可天不遂人願，出倉不久，嘟嘟就出現了罕見的併發症：後肝動脈栓塞、腹部積水，肚子大得像個皮球一樣。

醫生說孩子的情況非常危險，經過會診後，醫生告訴我們要用一種昂貴的進口藥。這個藥是專門針對治療併發症的，效果很好，但一個療程就要

10

多萬元。

聽到價格，我頓時胸口一陣劇痛，老天是何等殘忍，一次又一次地來摧殘孩子，一次次地給我們希望，卻又因為鉅額的治療費讓我們一次又一次地絕望。看著躺在病床上呼吸微弱的孩子，我恨自己不能親身代替，孩子奶奶更是心疼，眼淚似乎都已經流乾了。