軒爸親述: 軒軒確診自閉症前後我的心路歷程和軒軒的成長記錄

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我現在才覺醒到軒軒有多少病症已經不重要，重要的是什麼呢？原來是他頑強的生命力！

一、降生

2007年冬月二十八（小寒），陽曆1月6日有霧。

我來到重慶已經8年了，今天還和往常一樣早早地起床上班，過著週而復始的生活。今天心情比較沉重，因為高佳（就是我的愛人）進醫院兩天了，

醫生

說需要觀察一下，預產期還有幾天。不一會兒電話鈴聲響起，顯示媽媽的電話。喂…什麼？醫生說要提前剖腹產…總之什麼過高缺氧我也沒聽進去。急忙找到領導請假後，買著長途汽車票就往家趕。回成都的路程三百多公里，有足夠的時間去想想即將誕生的小生命，此時的心情有擔憂，有興奮，有喜悅，這就要當父親了，雖然早有思想準備但還是在心裡問自己準備好了嗎…

到了成都我又急忙打車就往溫江區第五人民醫院趕，時間過得太慢太慢了。另外一邊時間又過得太快，她已經進了產房。煎熬中終於到了醫院，氣喘吁吁地來到產房門口看見家人都在等著，我內心平靜了許多。我感覺沒一會的功夫，護士推開門說孩子6斤8兩，就這樣一個新的生命——我的小天使誕生了。

二、平淡簡單的愛情

我和我愛人高佳生活在同一個城市，同上一所學校，又是同年同月出生。和很多人一樣，我們經人介紹談了戀愛，在雙方家長滿意的情況下，組建了家庭開啟了新的生活。我們的婚禮很簡單，沒有婚紗，沒有大請賓客，只是雙方家人走到一起吃了個便餐，結婚照成了我們倆唯一珍貴的合影。

有了軒軒後，我們的生活依舊平淡卻多了溫馨。老婆在成都上班，為了方便生活就在她公司附近租了一套小居室，媽媽搬過來幫著照看孩子。我2000年去重慶上班，兩三個月甚至半年才能回一次家。因為當時家庭狀況比較差，所以一直努力工作，其實內心知道欠整個家庭一份溫暖，一份關愛，所以對家人有著一份莫名的欠咎。

三、發現異常

日子一天一天地過去，轉眼間，軒軒來到我們這個家庭三個月了，這時我們發現了軒軒身上的一些異樣。軒軒的雙手只會攥拳打不開，而且脖子一直歪著眼晴沒有一點神彩，不哭鬧也不愛笑，於是我們就帶著孩子去醫院做了檢查。

剛開始醫生也沒診斷出什麼問題，只說回家給他多按摩。就這樣又過了兩月，軒軒還是沒有好轉，反而脖子需要手去支撐才能立起來。我們又去醫院作全面檢查，醫生說懷疑有腦癱現象，但不能馬上確診，讓我們試著針灸看能否好轉。

在內心煎熬中嘗試著一切可能，心存僥倖地覺著不會那麼嚴重。接下來的日子，我深深地記著，那段在痛苦和茫然中度過，雖然不願接受即將到來的現實，但慢慢的有了心裡準備。看著媽媽的焦慮，老婆得以淚洗面，我內心發生了巨大的變化。我問自己老天公平嗎？我究竟應該怎麼做才能使這個家庭能和從前一樣幸福。我靜下心來思考著，我是家裡的主心骨，唯一的精神支柱。所以當一個人想明白了領悟了，你就得到了，你就豁然開朗了，接下來的路就好走了。既然這樣，就準備好勇敢面對現實吧，站好自己的位置，開導家人，不管怎麼樣一家人也要快樂的生活下去。

四、接連確診

在軒軒出生8個月以後，有一次軒軒因感冒發燒抽搐，剛開始半個小時，間隔半小後又抽，口吐白沫。到醫院做了詳細檢查，軒軒確診了癲癇。我們想這可能只是短暫的發病，慢慢會好起來。誰知這種玩頑固性疾病就沒完沒了了，我們查閱了很多相關資料才知道這是漫長過程的開端，我們一家一下又墜入冰窟，剛剛建立起的勇氣受到了沉重的打擊。但又能怎樣呢？除了面對現實還是無奈的面對現實。我們的生活中少了很多歡聲笑語，多了一份沉寂。對未來美好的憧憬正慢慢消逝，內心針扎著，我們還有未來嗎…

接下來我們打聽偏方，結合網上資料就開始到處就醫，時間很快來到了軒軒1歲半。此時的軒軒還不會說話，而且吃飯也不願意咀嚼，手指還是打不開，癲癇時不時的也發作，到各地找專家看。成都華西醫院也去了，根據重慶兒童醫院病例確診腦癱，癲癇，也可能會有

自閉症

的情況，但要再大一點才能確診。

聽到這裡，我們一家人你看看我我看看你，什麼話也沒說，只在醫院辦理了半年後複查的預約手續，就坐上回家的大巴車。一家人除了略顯愁容，其它的還好都比較平靜，可能大家都有思想準備了。在回家的途中，腦海裡不斷顯現近幾年的生活片段，反差如此之大，如何才能走出來，我要開解自己儘快振作起來。我想再大的事情也阻止不了初升的太陽，再富裕的生活也喚不醒離去的親人，買不來時間阻止不了日落，只能珍惜現在身邊的一切，少一些遺憾。我暗暗下了一個決定，一定要讓整家庭開心的生活。

五、干預康復 偉大的軒軒奶奶

醫生說這一類特殊孩子要早發現早治療，我們把軒軒送到了溫江區北斗星苑特殊兒童學校進行康復訓練，在學校附近租了一間房子安頓下來，沒想到一住就是5年。剛開始的時候老師都不敢收，因為太小。最後是田校長和王苑長看著可憐，把他暫時收下看能不能有所幫助。王老師就像帶自己孩子一樣辛勤付出，日復一日的訓練，教他發音，教他掌握平衡，教他對視眼神，還有很多很多。

因為我和高佳都要上班（為了孩子醫藥費，學費，房租），所有照顧軒軒的重擔落在了我母親的身上。孩子身體虛，汗太多，也不知道大小便，衣服每天要換二三十件。媽媽就每天洗呀洗呀，手都變形了，每次去學校看到她的時候心裡都不是滋味。為什麼我們應該承擔的事情要讓年邁的母親去承受？她老人家總說：費用大，你們倆就在外好好工作，我就不相信一家人下了功夫還沒有收穫。大家相視著，眼睛溼潤了，但大家心連得更緊了。

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奶奶每天天不見亮就起床給軒軒做早餐，在機構學著給軒軒訓練，而且做了很多道具。孩子不說話，氣息不好，就讓他吹臘蠟（臘蠟吹了兩年）。發不了聲就每天早晨帶著他到屋頂學發音：啊、啊、啊…（一學又是兩年）。為了他身體好一點總是把好吃的有營養的留給孩子，自己總吃點剩飯。不知道老人家偷偷流了多少淚，這樣的媽媽哪裡找，這樣的奶奶哪裡找。說起來很簡單，真正做到的有幾人。軒軒眼睛沒有神彩，不對視，奶奶就拿著軒軒比較喜歡的物體，在面前叫著他的名字來回晃動，天天如此。

學校上課時間為週一至週五，每次出門總是背一大包，前面還抱著軒軒走到坐公交車的地方（這個過程難以訴說）。

我記得確診軒軒自閉症時快到2歲了，其實這已經不重要了，我們已經接受了這樣的生活，而且更珍惜在一起走過的時光。生命是短暫的，何不放飛自我。軒軒第一次叫爸爸的時候是3歲（非常清楚），第一次叫媽媽的時候是4歲（不是很清楚），第一次叫奶奶、外公、舅舅、舅媽的時候已經是差不多6歲（還很模糊）。

別的家長把孩子送到學校，要麼去打麻將，要麼玩手機，要麼陪著自己的孩子或孫子一起做活動，但都沒能理解陪孩子的意義，為什麼要陪著他們，要怎樣和孩子們正確的溝通。自己的孩子都愛，方法正確的不多。會生不一定會帶，會帶不一定會養，會養不一定會教。

我媽媽每年為軒軒制定了計劃，比如什麼時候完成能夠自己小便，什麼時候完成大便。聽著好像這是小事，但就這兩樣都教了幾年。為了完成上廁所這一項我媽媽晚上基本沒怎麼睡覺，眼睛都浮腫了，特別到了冬天媽媽睡覺從來不脫衣服，都是穿著衣服休息，就為了隨時要起來給軒軒換被汗打溼的衣服和上廁所。每年一小計劃，兩年一大計劃，五年一規劃。用筆寫字，用勺子吃飯，用筷子夾菜，怎樣穿衣，穿鞋襪等等，教他刷牙就用了5年，這些只是很小一部分。

接下來我要重點說說他的生活習慣（都需要輔助），早晨起床先喝一杯溫開水，洗臉刷牙，放好洗臉帕，擦桌子拿碗筷子，帶好袖套和胸前餐布。端飯，抬小橙子吃飯，如果有飯漏在桌上一定要撿起來吃掉，飯後的收撿工序都讓他親自動手。哪裡拿的東西一定要放回原位，進出門要把鞋子放整齊，遇見熟人要主動問好，做錯事要說對不起，進教室上下課要鞠躬打招呼，想要什麼一定要主動說出來（就因為不說話才要這樣去做）太多太多，無時無刻都是細節。還有一次老師帶軒軒去辦公室玩，他把老師的水杯從後陽臺扔到了草叢裡摔壞了，媽媽就帶著他步行到街上去買來陪給老師，而且這個錢要從軒軒吃好東西的生活費里扣出來。主要是要讓他立刻意識到扔東西是不對的，而且會少吃一頓好吃的，如果過幾個小時就不起作用了。小孩子的行為習慣一但養成是很難改的，好比一張白紙，你畫什麼像什麼。軒軒就這樣養成了良好的生活習慣。

冬去春來2012年大年剛過完，天氣還很涼，小雨在空中隨風飄落。他剛滿4歲，今天是開學的日子，奶奶、高佳和我帶著軒軒往學校趕，媽媽微駝瘦小的身影在人群中亳不起眼，那樣的普通。軒軒好像有點懂事了，牽著奶奶粗糙的手感覺特別溫暖。我拿著行李日用品緊跟在後面，來到學校還比較早，去交了半年房租然後把衛生打掃起來。我媽媽是一位特別會收拾家務的人，床單被子非常乾淨帶著一股清香味。小軒軒還在那裡阿、阿、阿開心的叫著，時不時還會叫爸爸而且非常清楚，但叫媽媽還很模糊。收拾完行李以後，我們一家人坐下來商量著上半年的計劃。聽說有些孩子病情加重了，智力倒退了，我們應該如何配合老師，這些都需要和學校勾通。就這樣我們一家人就去找到他的老師相互勾通著，聽取著一些成功案例及建議。大家商量結果就是軒軒的肢體康復，語言發音，眼神對視等等共同來完成。不管怎麼樣，最起碼有目標，我們相信有付出總比什麼都不做要好。

我記得是週末，我們一家人在廣場散步，有許多小朋友在那裡穿著溜冰鞋輪滑，在人群中飛快地穿梭。軒軒一下來了興趣，啊啊地叫著，用手指著小朋友高興地跳著。於是和他媽媽商量買了一雙溜冰鞋，而且這樣可以更好地學著掌握平衡。沒想到的是他穿著鞋就能站起來（大人稍微扶一下），這一刻嘎嘎笑個不停，晃晃悠悠小心翼翼地往前走。奶奶把這雙鞋帶到學校走廊、人少的時候訓練他，每隔兩米遠放一顆花生米在護欄上讓他去拿著吃。就這樣他愛上了輪滑…

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這樣一來軒軒高興了，但苦了奶奶，穿著溜冰鞋來去自如，像一陣風追都追不上。吃飯要穿著，下課十分鐘也要穿著，哪怕半夜上完廁所也要穿一會兒。關鍵是他身體虛，沒幾分鐘汗水就會打溼所有衣服，容易感冒發病。你不滿足他吧就情緒激動，頭撞牆，把手抓得鮮血長流。為了這種情況，我們又坐下來討論解決辦法。如果任由軒軒這樣興奮下去，他的情緒更難控制，一發不可收拾。所以一致意見先把溜冰鞋藏起來，不要讓他看見，以為這樣問題就解決了。沒想到接下來才知道自閉症有多難，凡是他們專注的事情是很不容易改變的。他只要是看不見溜冰鞋，沒有滿足他，那麼身邊所有一切可以破壞的東西都成了犧牲品。如果沒有可破壞的東西他就開始自殘，兩隻眼睛氣得發紅。當時是我們第一次看見電影裡才有的血紅大眼，而且還帶著恐怖的咆哮聲！我們傻了，愣住了、心裡受著煎熬，這到底是怎麼啦。當時我愛人一下就撲過去抱著他，從背後握住他到處是血痕的雙手。此刻我們一家人的內心就像沸騰的血液被寒冰包裹著。奶奶無奈地找出溜冰鞋扔給他，就在這時軒軒立刻就笑了，而且笑出了聲。這什麼情況，反差如此之大，好像什麼事兒不曾發生過。眼淚掛在臉頰兩旁，睫毛上還閃爍著些許淚花，鼻涕快從上嘴唇流下來了。但這些影響不了他開心的面孔，我們需要重新認識他了，這是當時的體會。看著家裡狼藉一片，再瞅瞅他，全家人會心地笑了。

其實這件事情的發生對我們是好事，也是他成長過程必不可缺的。我們想讀懂他，反而離他越遠，就像浩瀚星空無邊無際。和軒軒相處要用心去感悟，不斷從他身上體會到新的東西，這份感悟應該就是軒軒送給我們的禮物。

特殊孩子不管是什麼型別，一定要早發現、早干預、早治療，這樣會恢復好很多。如果說家長覺著發現晚了，沒關係現在就是起點。如果說家庭狀況很差沒辦法送相關的機構和醫院，也沒關係，在尋找新辦法的同時不影響家人從此刻開始做一些與孩子互動、心靈勾通，語言勾通的力所能及的事情。有些離異家庭、又要上班又要帶孩子靠老人拉扯艱難的生活著，又怎麼辦。我想如果每個人在思考“該怎麼辦”的時候，為什麼不能說一聲“我必須這樣做“。所以一定要有信心，然而信心必須有動力，孩子那無助的眼神就是最好的動力，所有的事都會迎刃而解。

既然我們發現了軒軒情緒問題，那這就是新的挑戰，要引起足夠的重視，因為我知道這又是漫長過程。怎樣避免激動，我們小心嘗試著。記得有一次我從重慶回來，到了家門口剛敲門，大門立刻就打開了。軒軒大聲叫著爸爸回來，爸爸回來，一會尖叫一會咆哮，激動的表情隨著臉部肌肉在顫抖，眼神中有激動、渴望、期待與滿足，此刻父親就是他的全部。我知道此刻要注意情緒控制。

軒軒，爸爸回來了不激動不激動，別跳了站好，注意控制情緒。我要他看著我的眼睛反覆地對他講道理讓他安靜。過了兩分鐘情緒慢慢安靜下來，這時我放下包，軒軒拉著我的手，另一隻手指著地上的拖鞋叫著爸爸。原來在我到家前一個小時就坐在門口，放好拖鞋等著我不願離開。他很重感情，渴望父愛，認定的事會非常執著去完成。

軒軒牽著我的手穿好拖鞋來到餐桌旁，指著凳子用表情告訴我坐下吃飯。他很開心，時不時的抬頭看著我，從他眼神中能看出他很滿足，真想把這一刻永遠定格！這只是簡單不能再簡單的一餐飯，卻永遠烙在了我的內心深處！軒軒 我 愛 你 ！

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軒軒5歲前，我們嘗試了各種方法來鍛鍊他大腦與手的康復，結合書籍與實踐經驗，最終找到了針對軒軒比較有效的鋼琴治療法。剛開始的時候我們也找了鋼琴老師教，但都因無法進行而告終（軒軒根本就打不開手指，而且行為習慣讓人無法接受）。這條路我們本來也打算放棄，但剛好後來學校來了一位教鋼琴的羅老師，於是軒軒奶奶找到學校領導一起和羅老師溝通，鑑於軒軒不會說話，無法交流，手指也不怎麼愛動，建議先帶回家讓他手指能放在琴鍵上彈出聲音再說，接下來我們買了電子琴，透過奶奶堅持不懈地努力，在不到一個月的時間讓孩子能夠用拇指和食指在琴鍵上動起來，這在當時已經是非常了不起的變化，當軒軒再次站在羅老師面前的時候，就決定讓他先學段時間再說，誰也沒想到這樣一個不起眼的舉措卻為他打開了心靈的窗，所以透過自己的堅持並找到一種適合孩子康復的方法有多重要。

雖然剛開始學的時候也很艱難，但透過羅老師與軒軒長期的磨合，發現孩子變化很大，學鋼琴原本很枯燥，但躁動的軒軒居然能在鋼琴上慢慢的安靜下來，手指也開始變得靈活，呆滯的眼神有了些許靈氣。這證明大腦正在發生變化，此刻我們對軒軒的康復就更有了信心。這中間得益於羅老師的辛勤付出，作為家人我們非常感恩羅老師，感謝他對軒軒的全心付出、辛勤教育和培養。軒軒以後的路還很長，我們也會繼續堅持下去，永不會放棄。

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藉此機會我也代表家人，向一路走來幫助、關心軒軒的田校長、王院長及所有老師、朋友們表示衷心地感謝！謝謝大家！軒軒能恢復到現在的狀況和各位老師們的關心分不開，再次謝謝各位！